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她不会说话,但幸好能听得懂简单的一些指令。
她每天都会断断续续的尖叫几个小时,当她不尖叫的时候,就只会发呆。
她不像一个正常的孩子那样与人交流,对其他任何人就像是对待无生命的物体那样,没有依恋,没有情感。
她和我的互动仅限于把我拉到厨房给她拿吃的,或者把她的玩具递给我,让我修理。
我不觉得自己是个妈妈,我觉得自己是个照顾者。
我在照顾她的过程中几乎没有得到任何快乐,我总是很累,疲惫不堪,疲于应付这一切。
养育她和养育一个普通孩子不一样。
你能把一个孩子养育成个体面的成年人,你教他们礼貌、尊重、善良、老师教他们知识,三观,他们长大后能交到朋友,在学校里能取得不错的趁机,未来也会有一个充实的生活。
而这一切对我来说,都是奢望,我就像是在养一个永远不会长大,永远在养一个三岁小孩,并且要养一辈子。
对我来说,我只是让她活着,让她可以吃饱、穿暖、安全、快乐,就已经花光了我所有的精力和能力。
感觉过去的六年里,我就是一直在照顾一个婴儿,她的进步非常缓慢,非常小。
我多么希望,在她二十岁的时候,她能和我进行一点简单的交流,哪怕只是几句对话也好,或者她可以集中精力的看一部电影,玩一个小玩具,甚至看一本幼儿读物。
可是我们能建立的少数联系就只有她在发呆的时候,我和她一起依偎在沙发上,安静的躺一会。
我看到比她小的多的孩子可以和父母大段大段的对话时,我非常的嫉妒。
我看到孩子们告诉他们的父母,他们想要做什么,想要吃什么,谈论他们一天中遇到的有趣的事情,或者其他的事情。
如果她能和我进行这样简单的交流,我的生活该会有多么轻松和没好,我简直不敢想象。
然而,真实情况是,我带她去游乐场,其他孩子问她为什么不说话,不和他们万。
我们一起去买菜,她会大吼大叫,烦躁不已,我们不得不放弃购物。
我们一起出去吃饭,她根本坐不住,总是想要在大厅里跑来跑去,乱摸乱砸。
她越长越大,越来越高,就会越来越难管。
而且她还经常会打自己,有时她还会把自己的大便抹在身上。
当她不开心的时候,她会用头撞向眼前一切物体,不管是墙壁还是家具,甚至这种情况一天还会发生很多次。
我哪怕时刻盯着她,她也经常会在我不注意的瞬间撞向墙壁,磕破皮更是常有的事情。
我不知道当她到了青春期,身高体型和我一样的时候,我该要如何才可以管得住她,如何才可以保证她的安全,我甚至不敢去细想这个问题。
我从来没有想过我和我的丈夫会有一个如此特殊的孩子,我们两人都没有任何家族史,我在怀孕的时候也有很仔细的照顾我自己。
我和我的丈夫一直等到我们经济稳定的时候,在做好了一切迎接孩子的准备之后,才计划要孩子的。
我们没有做错任何的事情,但是上天却如此戏弄我。
当我怀孕的时候,我们做过非常多的孕检,但是孕检中没有检查出任何问题。
因为这种全面发育迟缓,在胚胎阶段根本检测不出来。
如果我知道我的人生会是这样,我不会生下她!
我现在根本不敢再生孩子了,丈夫也已经决定,我们以后不会再有第二个孩子。
我和我的丈夫在重重压力之下,精神时刻紧张,我们无法阻止她的每一次自残,无法阻止她把自己弄成脑震荡。
我们睡眠长期不足,我们没有任何私人生活,我们的大脑每天都在焦急和担心受怕中煎熬,我们早就已经处于一个濒临崩溃的边缘了。
但是哪怕如此,我其实也还是爱着她的,我不会把她送到残障儿童福利院或者任何爱心机构,我担心她在那里面会被忽视和虐待。
等她成年之后,也许我们会带着她搬到乡下的某个小乡村里,守着她度过余生,直至死亡。
我讨厌这样的生活,但是我必须过这样的生活”
当关寇看完这一篇沉重而又令人发寒的自白后,泪水都在眼睛里打转。
她虽然没有过生儿育女的经历,但是作为一个女性,她很能与写下这篇自白的这位妈妈共情。
这种事情不管是哪个家庭摊上,那绝对都是一场令人奔溃的噩梦。
关寇眼含泪水的转头看向陈长安,有些哽咽的对正在闭目养神的陈长安说道:“陈总,刚才在电梯里遇到的那个全面发育迟缓的孩子,真的没任何办法治疗吗?”
陈长安迷迷糊糊间,被关寇这带着哽咽的哭腔给惊醒,看见关寇眼眶里打转的泪水,与她紧紧攥着的手机,心中大概明白了发生了什么。
他沉吟了一声,组织了下语言。
“很难,这种智力缺陷,病因有很多,遗传变异、感染、中毒、头部受伤、颅脑畸形或内分泌异常等有害因素都有可能造成胎儿或婴幼儿的大脑不能正常发育或发育不完全。”
“目前只有约50的智力障碍患儿可明确病因,其中30都是遗传因素异常导致的。”
“而比较严重的中重度智力障碍者,大多就都是因为单基因或多基因异常,先天性代谢缺陷疾病导致的。”
“目前在这个领域,并没有什么特效药物治疗,一般只能依靠干预性的教育支援和康复训练。”
“有些智力发育迟缓的婴儿经过早期干预会越来越好,慢慢赶上同龄儿的发育水平,不过也有效果不好,发展为智力障碍的例子。”
“基本上只要患儿病情发展成智障后,就没有任何有效的治疗手段可以恢复正常智力了。”
关寇带泪的大眼睛一闪一闪的看着陈长安,嘴角微微一嘟,不死心的说道:“陈总您也没有任何办法吗?”
“这”陈长安看着关寇这一副楚楚可怜的表情,陷入了沉思。
三百六十三章 小儿唐氏综合征
智力障碍,这向来是一个困扰医学界的大问题。
就拿刚才遇到的那个全面发育迟缓的孩子来说,全面发育迟缓会导致智力障碍,但是智力障碍却不单单只有全面发育迟缓会引发。
一些遗传性问题、产前损害、分娩时产伤、出生后患病等等因素,都会导致智力障碍,只是程度各不相同。
一般如果只是轻型的智力障碍,那么在经过治疗和一些特殊训练后,是基本上可以达到正常智力水平的,可能会在一些抽象思维、记忆力以及对学业能力的应用,执行力上比较差一点。
勉强可以说是一个比较笨的孩子,或者说智力比较低下,比较傻一点,但是生活还是可以自理,人生还是可以过得很幸福。
但是到中度智力障碍开始,那就严重了,诸如进食、穿衣、排泄和卫生等个人需求,都需要教很久才能教会,智力水平也就只能停留在十岁左右,可以做一些简单的家务,能简单的交流沟通。
当一个孩子患有中度的智力障碍,那就是一个永远长不大的小孩了,虽然很残酷,但是直白点的说,对一个家庭就是一个累赘,带来的没有幸福,只有一堆负面情绪。
而如果是重度的智力障碍,那就意味着智力永远只停留在两三岁左右,连进食穿衣和排泄个人卫生都无法做到自理,必须要人帮助。
想象一下,一个二十多岁的人,完整的话都不会说,语言只会说一些简单的单字节,还不会穿衣服和自己吃饭,控制不了大小便,这对家长来说,得是一件多让人崩溃的事情。
而且最要命的是,智力障碍患儿除有智力障碍和社会适应不良外,中度、重度、极重度者还往往伴有躯体异常表现或体征。
像是生长发育迟缓或体格发育落后、特殊面征、皮肤和毛发异常、头颅骨形态异常、运动发育落后、先天畸形、语言发育延迟或障碍、癫痫、学习困难等等情况都有可能出现。
这么说吧,任何一个家庭,如果摊上了这么一个孩子,那未来的人生都将会被搅的稀碎。
虽然随着医疗水平的进步,孕妇怀孕做产检的时候都可以做基因检测,但是基因检测的报告是很难判断智力障碍这种问题的。
除了一些伴有先天畸形,以及显著基因疾病的胎儿能够有效被分辨出来,像是智力发育迟缓的胎儿,在胚胎阶段根本检测不出来!
而且基因检测毕竟是一种较为新的诊断方法,很多这方面的医生都不太专业,甚至有医生都会理解错基因报告内容,除非找那种专业的科研级别的大拿,才能做出比较准确的判断。
所以在我国,智障儿童的比例一点都不低!
像是产前损害、分娩时产伤、出生后患病等等因素导致的智力障碍,目前暂时没有数据表面一共有多少。
但是因为基因因素而先天性的智力障碍婴儿,每500个新生儿中,就会有一个!
别看五百分之一的概率好像很小,任何一个小问题,乘以十四亿,都可能会变成一个大问题!
国内每年出生的新生儿都在一千万左右,这就代表着每年都有2万多个智力障碍的孩子降生在这个世界!
一年两万,十年就是二十万!
这还单单只是基因因素导致的先天性智障,还有很多很多后天因素导致的智力障碍没有纳入统计范围。
而且如果把这个数据再拉大到全球,更是要乘以数倍以计算!
这已经不是一个可以被轻易忽视的群体了!
但是现阶段的科学技术很有限,对于先天性的基因问题,并没有有效的治疗方案。
至于后天性的智力障碍,想要治疗就更难了。
后天性的智力障碍大部分都是婴儿时期大脑因为外因受损了,感染、中毒、头部受伤、等等情况引发的智力障碍问题,现�