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战胜乙肝-第章

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  4。依法维权先锋——小谷子    

  小谷子,眉清目秀、温文尔雅,怎么看起来都像是未出校园的大男孩,可就是这位小伙子,却发起了轰动一时的《违宪审查书》。    

  “(2003年)11月20日,浙江。一份由1611位中华人民共和国公民签名的《要求对全国31省区市公务员录用限制乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书》启程了”——这是《新京报》对小谷子发起的《违宪审查书》的报道。    

  发起《违宪审查书》是我国民间(非法律人士立法机构)运用宪法维护自身权益的一次创举。《审查书》初稿于2003年8月在论坛公布,历经三个月的修改完善,这部十余万字、150多页的文件终于定稿并在征集到了1611位公民的签名之后寄送给了国家最高立法部门和卫生部门。这次发起违宪审查的行动被媒体广泛报道,而且此后这部审查书中的内容也被媒体所广泛引用,成为乙肝维权运动的纲领性文件。


“中国乙肝维权运动”大事记中国乙肝维权群英谱(3)

  而发起此次上书活动的,正是肝胆相照权益版版主小谷子。    

  小谷子,浙江人,名牌大学法学硕士学位。乙肝大三阳携带者。作为一名成功人士,他在自己的人生旅途中可谓一帆风顺,并没有受到乙肝歧视的困扰,他参与到乙肝维权运动中,完全是出于与生俱来的高度社会责任感和对众多战友悲惨遭遇的义愤。    

  2002年8月11日,小谷子注册成为肝胆相照会员,在最初的半年里,他并不是论坛上的活跃分子,了解乙肝的相关知识和保健常识以及与战友们轻松的聊天是他在论坛上的主要活动,平均几周才发一张贴子。    

  在和战友们的接触中,战友们受歧视的经历不断的刺痛他的心,作为一名法律人士,他觉得自己应该以自己的所长为受不公正待遇的战友做点什么,2003年全国两会期间,他将自己深思熟虑的建议贴到了肝胆相照论坛,并设法地交给了多名两会代表。这在中国来说是比较早的乙肝维权工作了。    

  2003年4月3日,浙大应界毕业生周一超因受乙肝歧视愤而杀人的消息传来,小谷子和他的战友们一样都被震惊了,小谷子在次日就在肝胆相照转发了这条消息,在贴子中,他写道“这是个社会问题。这件事的发生本身就是我们社会的巨大代价,如果不按客观规律纠正错误,这样的事只是一个开始,而绝不是结束。”他决心要为了纠正这样一个社会问题中的错误而全身心投入了。自此,他开始在乙肝维权事业上倾注了更大的精力,成为了维权运动的先锋人物,并很快被推举为肝胆相照“权益版”的版主。    

  5。有个女孩名叫上香    

  上香,因大学时喜欢一首名叫《上香》的吉他曲而起此网名,典型的北方性格女孩子,善良,美丽、大方,有爱心;乐观。肝胆相照原权益版版主,现又挑起健康与科普版大梁,巾帼不让须眉,上香为中国乙肝维权与科普事业做的默默无私奉献也是这一崇高事业中浓墨重彩的一道风景!    

  2003年3月份上香无意中认识了肝胆相照论坛,一个月后周一超案发生,上香便投身到了肝胆相照权益版的创始工作中。    

  她为周一超案和中央电视台《新闻调查》乙肝歧视专题节目的顺利录制作出了大量工作!节目中播出的《病毒性肝炎防治方案》中涉及到的一些内容,就是她提供给《新闻调查》栏目选用的。她和《新闻调查》的谭编导保持着密切的联系,向她推荐了很多可以上镜的人选,以供《新闻调查》选择,她做了如此多有效的配合工作,以至于当她对谭编导说感谢时,谭芸真切的说:千万不要再说感谢了,节目做到现在都是你们的成果,这和你们自己的努力是分不开的。    

  在中国乙肝歧视第一案开庭前夕,上香积极联系中国肝炎防治基金会和美国斯坦福大学亚裔肝病中心的权威专家,开具了一份的医学证明,为乙肝携带者从医学上首先平反!    

  2003年下半年,肝胆相照筹建科普版,上香又将这副担子挑了起来。乙肝维权很重要,但乙肝科普同样重要,而且科普需要有热情有爱心,需要更多的人参加进去,科普不仅仅针对乙肝携带者,更要面对整个社会,用科学战胜无知,用科学彻底消除社会公众对乙肝的恐惧心理。    

  2004年2月12号,中国肝炎防治基金会、美国斯坦福大学亚裔肝病中心和肝胆相照联合拍摄乙肝科普篇的项目启动,为了拍摄工作能够顺利进行,上香作为肝胆相照的项目负责人,同时兼任摄制组的翻译,辞掉了来之不易的稳定工作,全程协助了美国摄制组在中国的拍摄工作。    

  拍片的过程是艰辛的,在三个月时间里,摄制组走遍了大半个中国,所到之处不乏偏远山区和偏僻的乡村。因为气候原因,使她在拍片过程中一病就是两个星期,虽然病了还是坚持爬山涉水拍片。。。。。。。她以她的善良、勇气和爱心,用实际行动证明她所做的是正确无私的!    

  2004年四月份举行的中国病毒性肝炎防治学术研讨会上,摄制组所拍的科普片受到国内外专家、学者及政府一些官员的一致好评,为中国的乙肝科普事业争取国际重视和国际援助起到了重要作用。    

  “翡翠丝带”活动,和爱滋病“红丝带”活动具有同样意义蕴涵,发起人是美国斯坦福大学亚裔肝病中心的苏教授,“翡翠丝带”活动能够进入中国,也完全是上香凭借自己的努力将他们介绍到中国来的!同时,也是上香促使了中国肝炎防治基金会与美国斯坦福大学亚裔肝病中心与肝胆相照论坛保持亲密的合作关系!    

  路漫漫其修远兮,同样,乙肝科普之路亦如此,上香以她典型的东方女性的完美性格,正在这条路上默默地做出她的无私奉献,也奉献出了她的青春年华,她甘愿做这条漫漫之路一段的铺路石。


50位乙肝病原携带者的绝对真实故事一个以背影面对世人的群体

  这也许是您平生第一次所见以背示人的合影照吧?    

  这是一张令无数读者,媒体(它曾出现在央视实话实说、浙江电视台谈话等节目中)深感震撼的普通数码照片。    

  你想知道照片上的那些人是谁?他们振臂呼唤什么?他们为什么以背示人吗?那么,就请翻开这沉重的一章。    

  他们是中国最著名的乙肝病毒携带者网站――肝胆相照论坛的战友。    

  他们是一群风华正茂的年轻人。只不过他们携带您也许没有携带的,并不影响任何人的乙肝病毒。除此以外,与别人没有任何不同。    

  由于社会对HBVER的莫名歧视,和虚假乙肝广告舆论的错误导向 ,他们被迫陷入生存困境。他们在入托、求学、就业、求偶、求医的过程中,遇到了许多常人无法感同身受的无奈、无助、曲折与悲情。    

  从入托始,对乙肝病毒携带者每个关键人生起步阶段,“两对半”的强行严格体检,使他们从一开始就失去与同龄人竞争的同一平台。这让他们刻骨铭心地感受到,只要你与HBV沾边,那么你的不幸将伴随你从摇篮到坟墓。所以有网友郁闷地说:“我们人前欢笑,人后垂泪啊!”    

  但当他们走进这个被乙肝病毒携带者称为他们自己的心灵港湾时。悲伤、迷惘、痛苦和愤懑的不良情绪,被无数相同命运者的理解、友爱、支撑有效的化解了。素不相识的人变成肝胆相照的知音。他们经常组织交友聚会活动,这就是他们在戏称为“浙江军区”的一次聚会活动中,拍下的令知情者不无心酸的背影集体照。    

  年轻的朋友在一起,谁个不想留下“玉照”留念呢!但是每每聚会结束,聚会版贴出的却是许多删头身体照、背影照。    

  无独有偶,凡是与“乙肝”两字有瓜葛的电视节目,比如央视《实话实说》播出的“一个和十个”节目里的出镜战友,要么躲在毛玻璃后面,要么戴墨镜假胡子。    

  面对这些神秘的照片和影像,他们会悲中求乐七嘴八舌的跟帖分析,这个戴小胡子的是帅哥汪,那个穿花衣的是MM张。然后,还不忘敲上一行小字:你以为你藏了头,你以为你穿上马甲偶就不认识你了么!嘿嘿。    

  恰同学少年风华正茂,如果没有苦衷哪个愿意以背视人,或弄得面目全非呢?!那是因为没辙。在目前,依然无比强大的对HBVER社会歧视的大背景下,为了生存,他们必须继续小心翼翼地保住自己“不光彩”的乙肝病毒携带者的身份秘密。    

  有不解者说:至于么!太夸张了吧?    

  但是,如果你读了下面的故事就不会这么轻松的说了。


50位乙肝病原携带者的绝对真实故事总理何时握上我的手?

  作者 人在江湖    

  昨天是世界艾滋病日,今天有份报纸头版刊登了一个醒目标题:总理紧握艾滋患者手。作为社会大家庭中的一员,我真诚地为艾滋患者祝福,愿他们能得到社会的关爱。只是,什么时候总理也来握握我的手呢?    

  我是一名乙肝病毒携带者。    

  就在看到这份报纸的十分钟前,我接了一个电话,是一家公司的人事主管打来的。“×先生,非常感谢您到我公司来应聘。但我们建议您先去治疗,等您乙肝转阴后再来和我们联系,好吗?”我只有无言地按下“挂机”钮,知道这一次求职又已泡汤。    

  这是一家知名的化妆品公司,招聘大区销售经理,发展前途和薪酬待遇都令人向往。我精心地准备了求职资料,使尽浑身解数通过了初试、复试,口试和笔试,最后站到了答辩台前。当我发言完毕并回答一系列挑剔的提问后,台下响起�
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