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50位乙肝病原携带者的绝对真实故事一位母亲致何鲁丽委员长的信
作者 mingbuping
何委员长:
您好!
世界艾滋病日刚过,我深刻体会到我们国家对艾滋病(HIV)患者的关心。在为艾滋病患者和艾滋病毒携带者由衷高兴的同时,我想向您呼吁同时关注另一拥有更多人数的不幸的群体-—乙肝患者和乙肝病毒携带者。
我是一个母亲,不知何时感染了HBV。生第二个孩子时,因孩子发病而查出我本人带毒。至今我已年近60,带毒至少已是30年了,目前肝脏一直还无大病。我的大孩子现在美国学习,她未因自己带有HBV而有任何担心。可我的二孩子大学毕业后在深圳工作,却时时感受到非常大的生存压力。为此我特别关心现在HBV携带者的生存状况。
据我了解,现在在许多地方,带病毒的孩子不能入托,中小学还限制他们入学。当这些孩子历经磨难大学毕业后,他们却因带毒而找不到工作,即使在毕业时侥幸找到一个单位,一旦被发现,多数会被炒鱿鱼。各地的国家机关在招考公务员的时候都明文规定,必须查两对半(不查HIV、HCV),只要HBSAg阳性就是体检不合格。其他单位纷纷效仿。各种媒体也常有因HBV阳性考上研究生而被取消入学资格的、有查出HBV阳性而自杀的消息报道。更有些唯利是图的人在各种媒介上制作、传播虚假广告,肆意夸大乙肝的病情和传染性,似乎染上HBV的人都会成为肝癌病人,似乎和HBV阳性者间接接触都会染病。这些偏见压得HBV阳性者喘不过气,许多人因HBV阳性失去了工作、失去了爱情、婚姻。
如果说原来乙肝病毒携带者处境和爱滋病毒携带者相差无几的话,那么现在HIV的生存环境由于政府的关注已经有望得到改善了。官方和非官方的媒体都在大力宣传艾滋病并不可怕,不会通过日常接触传染,因吸毒而感染的艾滋病人结婚受到各方关心,艾滋病人的子女入学可享受减免交费的待遇,苏州市出台了保护艾滋病人工作权益的地方法规等等。而HBV阳性者却仍然生活在阴影中。为何国家和各级政府不能象对待HIV阳性者那样来对待HBV阳性者呢?乙肝的传染途径基本和艾滋病相同,而且现在已有了疫苗可有效地保护未感人群。病情比乙肝严重得多、又尚无有效的疫苗的艾滋病人的工作和生活权益得到了国家保护,为何HBV阳性者的工作和生活的合法权益却没有得到同样的保护?难道HBV 阳性者对社会的危害比HIV还严重?现在各方面都在宣传对HIV阳性者采取宽容的态度,那么为何不能容纳自身无任何过错的HBV阳性者呢?
不可否认,现在有许多医务工作者给予我们极大的同情和关注,比如中医研究所的周超凡教授曾在去年的全国政协会议期间提交了“保障乙肝病毒携带者合法权益”的提案,姚光弼教授、北京地坛医院的蔡皓东医生等都在不同的场合表达了同样的意见。还有“南方周末”、“南方日报”等媒体也对乙肝病毒携带者寄予了深切的同情。但是在我们国家如果没有政府的干预,单凭几个医生的同情是不可能解决HBV群体的生存问题的。
何委员长,您曾经是一个出色的医生,现在是国家权力机关的重要一员,还是中国肝炎防治基金会理事长。因此我满怀希望的向您反映HBV 阳性者的困境,恳请政府考虑一亿多HBV阳性者面临的生存问题,象对待HIV阳性者一样对待他们,因为他们同样是不幸的人,他们同样需要社会的关怀,他们的处境也同样说明一个社会的文明的程度,更何况他们的人数远多于HIV阳性者,他们更无辜。
为了使您对上述问题有更多了解,把几篇有关文章附在文后。
转王钊副理事长;苏崇鳌秘书长
此致 敬礼
mingbuping
注:王钊为中国肝炎防治基金会副理事长,原卫生部疾病控制司司长; 苏崇鳌为中国肝炎防治基金会秘书长,卫生部肝炎专家咨询委员会委员,研究员。
给何鲁丽副委员长的信有了回复!
mingbuping发帖:好消息,我给何鲁丽副委员长的信有回音了
前段时间我给何鲁丽委员长的信已经过她的亲笔签阅,并批示给中国肝炎防治基金会,要求他们认真讨论对乙肝携带者的关爱问题。
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事一位HBVER大学生给吴仪部长的信
作者 与病毒亲密接触
吴部长:
谢谢你百忙之中看我这封信!
首先,我想告诉你,我是一名乙肝患者,在我十四岁的时候,我才知道我与别人不一样,我住进了我们县城的中医院,因为乙肝急性发病!
病好出院,学校不准我上课,怕我会传染。我妈花了好几百元,让医生开了一张证明,证明我不会传染别人,才得以上课。
从那时开始,我知道我的生活将会是一片黑暗,我不仅要承受着乙肝病毒的煎敖,还要面对别人对乙肝病人的恐惧与歧视,我惟一能做的就是让别人永远不知道我是乙肝病人。我活在虚伪与痛苦中。
为了我的前途和未来,我家几乎倾家荡产,爸妈花了好多钱,给我看病。广告上的各种药,我几乎都试遍了,可我还是大三阳。他们的疗效与他们广告的天花乱坠,让我迷茫,我不知道为什么权威媒体上的乙肝广告如此让人心寒!
我也看了各地的许许多多专家医生。有的说,你别看了,看不好的;有的说,什么什么药好,你吃吧。他们看乙肝好比在指挥赌桌上输的一踏糊涂的赌徒,令我无从适从。我常想,赌徒也会有翻本的一天,我呢,也许只能永远失败。。。。
中央台现在放着XXX的广告,我那天按照电视上的热线电话打了一个电话,那边的小姐大言不惭的说,疗效能达到百分之七十。吴部长,不知道又有多少可怜如我者被这个不切实际的数字所欺骗。
我在中国健康网上与肝胆相照网上认识好多和我一样的朋友,他们的经历和我差不多,他们有的人,正在发病,负担着沉重的经济压力。有的能治,可是没钱,只能眼睁睁看着自己恶化,成为肝硬化,肝癌。其实我们中的绝大部分人只是没有症状的携带者,完全可以和正常人一样的生活。可是,他们却因无处不在的体检剥夺工作的权利。现在公务员录用标准,成为我们找工作的拦路虎。您可能说,你们可以到企业去工作啊!可是,您知道吗,企业现在录取人员也参照公务员条例啊,用人单位硬性或软性的拒绝让乙肝携带者几乎找不到工作。我们连自己都养不活了,还奢谈什么治病与保养身体呢!
我们乙肝病毒携带者及发病者据卫生部有关数据统计有1。2亿,占了人口的百分之十。我们是一个非常巨大的群体,我们的生存状况,直接关系到社会的稳定与国家的发展,因为对乙肝患者的歧视导致的案件越来越多!
我期待社会能更了解hbver这个特殊的群体;期待卫生部门能对乙肝的治疗,拿出一些权威的治疗标准,让我们不会无所适从;期待国家能给hbver们以一定的治疗补助,因为我们大多非常的穷;期待能全民进行乙肝疫苗的普遍注射,因为我们不想传染别人;期待国家加大对乙肝防治的科研投入,让我们早日服上国产的新特药;期待能够彻底的规范药品的广告!特别期待国家能以对待sars的态度对待乙肝,因为乙肝的危害面更大,涉及的人数是sars的成千上万倍,产生的后果也是非常可怕的!
最后,我特别希望吴部长能够上肝胆相照、战胜乙肝等乙肝病毒携带者网站。看看我们的疾苦听听我们的呼声。
此致
敬礼
网民 与病毒亲密接触
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事结束语——众生平等
作者 活着的灵魂
看了这些直陈肺腑泣血文章,虽然,他们或许没有大家的文采,却比大师的作品更打动我的心。因为它们都是实实在在发生了的事情。跌宕起伏悲壮激烈嬉笑怒骂,这所有一切都交织在HBVER的生命中。
有些事情,当你远远的欣赏时,它只是个故事,或可歌可泣,或悲痛莫名,或激励人心,或发人深省,然而,却只是个故事,看完以后,你又记得了多少,从中收获了什么?而实际上,也许你,或者你的亲人,在什么时候,也悄悄的成了故事的主人翁,当你走进故事的时候,我想你才能真的懂得那发自内心的真情呐喊。
想起央视实话实说《一个和十个》中魏来医生的话:“我们需要的不是宽容和理解,应该是平等。为什么要宽容和理解呢?大家都是平等的,用平等的眼光去看待。”我想说我们大家都是一样的人。正因为平等,所以社会加之于HBV携带者的不平等,就更加的让人痛心。
有时我总想,对HBVER来说,什么最重要呢?心态,心态真的很重要。同样都是HBV携带者,有些人放弃了努力,有些人却持之以恒永不放弃;放弃的无可奈何,坚持的得到幸福。我们首先应该用平等的眼光看自己。不要老是把自己当病人。不要因为将来某种难以预测的不幸,过早松开手心里的幸福。因为,人生的每个明天,都是由今天堆