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第二百四十六章 希望
一条人命比一顿饭和一个女朋友更值得沈夕认真起来，这一点孙立恩很有信心。但玩笑话说了总是要说完的，说到一半就收回去的玩笑话就和嘲讽没什么区别。
孙立恩完成了手头的工作，然后小心翼翼的用老东西自带的密码锁了屏幕，自己则准备去一趟病房，看看唐敏的情况。
小姑娘现在正躺在病房里，在母亲的帮助下缓缓吃着晚餐。孙立恩没能从她的脸上看到这个年纪小朋友特有的无忧无虑，挂在唐敏脸上的全是压抑和难过。
孙立恩示意唐敏的母亲继续喂她吃饭，而自己则悄悄坐在了病房里距离唐敏最远的沙发上。全新的沙发很软，很舒服，也能让孙立恩很容易观察到唐敏的动作和表情。
“妈……”唐敏又吃了几口饭之后，突然小心翼翼的问道，“我……我是不是错了？”
这话说的没头没脑，孙立恩和唐敏的母亲都愣住了。
“我……我不该偷偷玩你的口红……”唐敏突然开始留起了眼泪，大颗大颗的眼泪从她无神的眼睛里涌了出来。“肯定是因为我玩了你的口红，所以我才看不见了……”
小朋友的感情大多直截了当而且强烈单纯。不知怎么的，这句话就像一记重锤，狠狠地砸在了孙立恩的心里。
唐敏的妈妈张了张嘴，脸上迅速挂了泪水。但她却在狠狠的咬了一下自己的手背后，用非常正常且温柔的语气安抚着孩子，“你以为妈妈不知道呀？妈妈早就知道了。”
她慢慢抱住了自己的孩子，然后用带着牙印的手轻轻抚摸着她的头，“你什么都没有做错，只是生病了而已，有很多了不起的医生已经在给你治病啦。敏敏要乖，要坚强起来，你很快就会好了……”
孙立恩能看到唐敏妈妈的泪水顺着脸庞流下，然后慢慢打湿了孩子肩膀上的衣服。
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过了好一阵子，孙立恩在才病房外见到了两眼通红的唐敏妈妈。
“不好意思……让您见笑了。”唐敏妈妈带着浓浓的鼻音，不好意思的笑了一下，“孩子生病这么久……她也有点慌了。”
“这也是人之常情。”孙立恩和善的点了点头，他还没有从刚刚的震撼里完全恢复出来。但他完全理解并且敬佩着自己面前的这位母亲。他沉默了片刻后说道，“我过来，主要是有个事情想跟您和孩子父亲讨论一下……”
“她爸爸去买东西了，应该很快就能回来。”唐敏妈妈的表情忽然变得有些紧张，“是……是住院费的事情？”
孙立恩赶紧摇起了头。用屁股想也知道，唐敏的病就像是饕餮一样不断吞噬着这个家庭的财政健康状况。连续辗转全国多家医院，常年在外看病的费用绝对不是一般家庭能够负担的起的。
看着现在唐敏妈妈身上略显宽松且款式比较旧的衣服，这大概是好几年前的冬装了。
“目前，你们的住院费和检查费用都是全免的。”孙立恩首先把已经确定好的事情拿出来，让唐敏妈妈不要那么紧张。“张教授应该跟您说过，我们这个诊断中心有自己的一套……收费流程。”孙立恩解释道，“如果您和孩子父亲愿意授权我们使用并且研究孩子的所有诊断情况，那么住院费用和检查费就是全免的。”
“对对对……张医生是这么说的。”唐敏的妈妈点了点头，看上去她似乎轻松了不少的样子。
“费用这个部分您不用担心。我现在来找您，主要是想跟您商量一下，给孩子做检查的事情。”孙立恩这才继续说起了正事，“情况是这样的，我打算给孩子取样做一次基因的全序列检查，从取样到结果出来大概得接近两周时间。我觉得……能早一点做，那就尽量往前面赶着做出来。这样万一真查出来了是什么问题，我们也能在比较短的时间内开始干预——她已经病了挺长时间的了，要是能早点干预，可能还有恢复一定视力的机会。”
孙立恩把话说的比较……保守。但他也给面前这个可怜的母亲以及她的孩子留下了一丝机会。
基因导致的疾病绝大部分都无法治愈。目前有且仅有四种基于腺病毒载体的基因治疗药物问世，分别用于治疗脊髓性肌萎缩症和leber先天性黑蒙2型以及早发性视网膜色素变性。
这两种基于腺病毒载体的药物的治疗原理是利用含有编辑过基因片段的腺病毒，为人体细胞内加入正确的基因序列，从而治疗先天因素造成的疾病。
但由于这三种疾病的发病率实在是太低，而基因编辑制造腺病毒的成本又太高，医药公司为这两种药物定出了一个令人瞠目结舌的高价。治疗脊髓性肌萎缩症的spraza治疗价格第一年为75万美元，第二年以后则每年都需要375万美元，治疗期最少五年。而同样是治疗脊髓型肌萎缩的zolgensa报价高达212万美元，不过有望一针注射后终身不用再进行其他治疗。而口服的evrysdi则每年需要34万美元。治疗leber2型和早发性视网膜色素变性的xturna报价高达85万美元，但目前来看，效果会在四年中逐渐下降，患者很可能在第一次接受治疗的十年后需要再次进行治疗以维持效果。
总而言之，基因治疗极其困难，而且疗效也很难做到“一次治疗，终身治愈”的地步。它们大多价格昂贵到了匪夷所思的地步，同时疗效也不稳定。
而唐敏的症状和leber2型完全不符，这也就意味着哪怕她被确定患有某种遗传疾病，也没有任何一种药物可以直接用在她身上——哪怕这种药物昂贵到了吓人的地步。
但是，这并不意味着唐敏就完全没有了希望。
基因编辑技术正在快速成熟，而基于腺病毒的各种基因编辑治疗方案理论上并不会比其他的编辑方案更加困难。如果能够确定唐敏所罹患的是某一种新型遗传病，那么在比较短的时间内，可能就会有更多医生注意到自己接诊的病人症状和唐敏一致或者类似。
被发现的患者数量越多，医药公司开发针对这种疾病的药物意愿也就更强烈。而随着他们推动研究进展，可能就会出现治愈或者至少减缓恶化的治疗方案。
这就是希望。
第二百四十七章 肿瘤
孙立恩和唐敏的母亲谈了很久，而唐敏的母亲最在意的问题只有一个——做基因究竟要从什么地方取样。“孩子头上已经有两道大疤了。”提到这个，唐敏的母亲就情绪有些激动。脑活检对人的影响是极其巨大的，活检过程中的巨大风险不可控性让每一次活检都成了一次豪赌。唐敏的父母几乎是在用孩子仅存的记忆、活动能力和其他宝贵的能力作为赌注，来赌一个明确诊断。“她上一次做活检之后，右脚就动的不太灵活……”“取样的话，抽血应该就可以了。而且量不用太多，大概五毫升左右。”孙立恩对基因测序已经有了一些初步的了解，虽然还很肤浅，但是用来给唐敏的母亲解答问题还是够用的。“不过，取样不一定就能获得有价值的线索……这个我得跟您说清楚。”给一个绝望的母亲以虚假的、很快就会被戳穿的安慰，是一件非常不人道的事情。同时作为医生，这也是一种非常不明智且不专业的行为。虽然可能会很残酷，但提前明确告知风险和不可控因素，也能让家属对于即将发生的事情有一个比较客观的认识。“基因检测，一方面受限于基因检测手段尚不完善，可能会有一些错误的结果。如果查到了什么有价值的内容，我们可能需要再取一次样本进行二次比对。”孙立恩解释道，“另一方面，如果基因检测没有查出问题……那我们可能就得继续观察唐敏接下来的症状变化。这个过程可能需要一段比较长的时间。”“您有多大的把握能……能搞明白她究竟得了什么病？”唐敏的母亲反问道，“我们已经去过很多医院了，那里的专家学者一开始都信心满满，但是后面却都说没有办法……”“说白了，诊断是一个重复试错的过程。”孙立恩从口袋里摸出一包纸巾，递给了面前正在默默流泪的唐敏妈妈，“虽然听上去很残忍……但这是事实。我们目前正在从两个方面考虑，一个方面就是遗传病——您弟弟曾经突发过的视力下降是一条线索。另一个方面则是肿瘤，我们也已经请了美国的专家对病例进行研究和梳理，估计很快也能得到一个初步的意见。但如果问我的把握……”孙立恩顿了顿，然后摇头道，“”孙立恩也说不上来究竟哪一种情况更加残忍——一个七岁就得了脑瘤的小姑娘，还是一个七岁才被确诊患有遗传病的小女孩。但怨天尤人或者自怜自艾都不是什么建设性的态度。医生的主要工作还是发现问题并且改善或者干脆解决问题。“那就……拜托你们了。”长久的沉默后，唐敏的母亲朝着孙立恩鞠了一躬。“我们已经快支撑不下去了，无论如何，第四中心医院都会是我们最后就诊的医院。”她抬起头来，对着孙立恩道，“您是孩子最后的希望了。”···孙立恩回到办公室里的时候，时间已经到了晚上六点。胡佳刚刚发来微信询问孙立恩今天几点能够下班，而孙立恩只能笼统的描述了一下自己手头有一个非常麻烦的病人，而自己还在等徐有容和瑞秋关于肿瘤方面的诊断意见。“徐姐姐回来啦？”胡佳完全不关心孙立恩这边可能会很晚才能回家，她的注意力全都集中在了徐有容回国这件事情上，“而且还带着瑞秋一起回来了？太好了！”孙立恩还没来得及询问自家女朋友，徐有容带着瑞秋回来究竟好在了什么地方，电话就被挂断了。他苦笑了两声之后，决定还是先不把电话打回去问个究竟——比起这个，他觉得自己还是先去找找瑞秋，问问看现在的进展到了什么地步。徐有容和瑞秋占用了一间带窗户的小会议室。两人自从进入房间之后，就在门外挂上了“使用中，请勿打扰”的牌�